true
اقتصادتهران: رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های خاص وزارت بهداشت گفت: یکی از اقدامات وزارت بهداشت در سال آینده تدوین سند جامع بیماری‌های نادر ایران است که با همکاری سازمانهای مردم نهاد انجام می‌شود.
مهدی شادنوش روز جمعه در گفت‌وگو با ایرنا درباره سند جامع بیماری‌های نادر افزود: ممکن است تعداد معدودی از افراد به برخی از این بیماری‌ها که طیف گسترده‌ای دارند، مبتلا باشند و به وسیله سند جامع بیماری‌های نادر می‌توانیم به مشخصاتی دسترسی داشته باشیم، تا زمانی که بیماری را بررسی می‌کنیم بدانیم که آیا می‌توان به آن بیماری، عنوان نادر داد یا خیر. در کنار این سند و همچنین با توجه به محدودیت‌های مالی و منابع کشور، می‌توانیم به جمع بندی لازم برای میزان و شکل حمایت از بیماران نادر نیز برسیم.
وی ادامه داد: تجربه‌هایی در کشورهای توسعه یافته جهان درباره این بیماری‌ها وجود دارد و ما نیز از این تجربه‌ها استفاده می‌کنیم و از طرفی مسائل بومی کشور را نیز در نظر می‌گیرم. تدوین این سند در قالب کارگروهی بین وزارت بهداشت و سازمانهای مردم نهاد آغاز شده است. در این کارگروه، متخصصان مربوطه مسائل مختلف درباره بیماری‌های نادر را بررسی می‌کنند و در نهایت به سند جامعی می‌رسیم.
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های خاص وزارت بهداشت درباره تعریف بیماری‌های نادر اظهار داشت: بیماری‌های نادر یک مفهوم جهانی دارند. این بیماری‌ها در برخی موارد ریشه ژنتیکی دارند و ممکن است کمتر از پنج نفر در هر ۱۰ هزار نفر به این بیماری‌ها مبتلا باشند.
وی ادامه داد: عمده مشکلات این بیماری‌ها این است که بیماری آنها چندان شناخته شده نیست و به عوامل «های تک» و تکنولوژی‌های به روز برای شناسایی این بیماری‌ها نیاز است. به همین علت این بیماری‌ها دیر شناخته می‌شوند و اگر شناسایی شوند هم نیازمند مراقبت‌های چند رشته‌ای هستند.
true
true
https://tehraneconomy.ir/?p=149163
false
true
